Ребенку сотрудника ФСИН России срочно требуется помощь

28.08.2013

Максим - сын сотрудника управления организации исполнения наказаний, не связанных с изоляцией осужденных от общества ФСИН России - Александра Удоденко. Малыш заболел 10 августа 2012 года, когда ему было всего 2,5 месяца. У ребенка просто поднялась температура, а через два дня Максим уже был в реанимации, где провел почти полгода, при этом сменив четыре больницы.

Диагноз Максима: атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС), по статистике встречается 1–2 случая на миллион.

С сентября 2012 года Максим проходит лечение под наблюдением врачей Центра гравитационной хирургии крови и гемодиализа ДГКБ им. Святого Владимира.

На сегодняшний день даже один из лучших в России детских диализных центров с его гениальным коллективом столкнулись с тем непреодолимым барьером, который называется бюрократия и отсутствием желания чиновников в обеспечении ребенка жизненно важным препаратом.

При этой болезни из-за генетической мутации, так называемого комплемента – белка, который в норме должен обеспечивать защиту клеток, начинают разрушаться собственные клетки организма. Нарушается кровоснабжение мелких сосудов всех важнейших органов и систем человека. Сейчас у Максима отказали почки, но в любой момент болезнь может перейти на печень, сердце, головной мозг... Иногда больным с аГУС делают пересадку почки, но, как говорят врачи, процедура не улучшает прогноз заболевания – ведь все остальные органы остаются под ударом. Более того, трансплантированный орган тоже повреждается все тем же неконтролируемым комплементом.

30 апреля 2013 г. консилиум врачей решил, что в связи с развитием жизнеугрожающего состояния Максима, ребенку по жизненным показаниям необходима терапия препаратом экулизумаб (Солирис). Солирис является одним из самых дорогих лекарств в мире, стоимость одного флакона – более 300 тыс. рублей, а инъекции им необходимо делать пожизненно дважды в месяц.

В настоящее время вопрос выделения квоты на закупку лекарства Солирис для Максима находится на рассмотрении в Департаменте здравоохранения г. Москвы. Но за два года с момента регистрации этого лекарства в Российской Федерации, в Москве этого не удалось сделать, ни одной из трех семей, чьи детки также болеют аГУС и время, затраченное ими на борьбу с бюрократической системой, уже составило от 4 месяцев до более 1 года. Чиновники сопротивляются – время уходит. Единственное, что может спасти Максима – это общая помощь неравнодушных людей.

Со слов лечащего врача Максима, необходимо закупить лекарства хотя бы на первые четыре месяца, а это порядка 2 млн. рублей.

Наверное, не только для родителей Максима – это колоссальная сумма, которую самостоятельно они не смогут собрать и за несколько лет. Поэтому они были вынуждены начать сбор средств через СМИ. Для этих целей в сети Интернет открыт сайт: «Помощь Максиму Удоденко» по электронному адресу: www.maksimudodenko.ru

Родители ребенка обращаются ко всем, кому не равнодушна судьба их семьи и жизнь маленького Максима с просьбой о помощи.


Пресс-бюро ФСИН России


Дата последнего обновления: 28.08.2013 02:00

архив новостей

« Сентябрь »
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
31 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 1 2 3 4
2020 2019 2018  
ИНТЕРНЕТ-ПРИЕМНАЯ Напишите нам электронное письмо

Телефон доверия